اینجا بدون روده (کولیت روده)

در این روایت سراغ شقایق رفته ایم. دختر جوان و زیبایی که سال هاست با مشکل کولیت روده مواجه است. او معتقد است در تمام این سالها در  کنار این بیماری بزرگ و صبور شده است  و حتی خاطرات وحشتناک  بعد از جراحی هم الان برایش آزار دهنده نیست و معتقد است زندگیش فرقی با یک انسان عادی ندارد.

شقایق ۲۷ ساله است. پدرش در یکی از قسمت های اداره برق رییس بوده و بیمه ایران و تکمیلی هم دارند. فرزند اول خانواده است و می گوید از بدو تولد بدنش ضعیف بوده است. علوم آزمایشگاهی خوانده و به همین خاطر نگاهش نسبت به بیماری  شاید از بقیه وسیع تر باشد. او می گوید از نظر مالی مشکل چندانی نداشتیم اما پدرم آدم آرامی نبود و زود عصبی می شد. از نظر آشنایی قبلی با کولیت هم هیچکس در خانواده اش سابقه ی این بیماری را نداشته است. شقایق کلاس اول راهنمایی بوده که دچار اسهال خونی و دل پیچه می شود. قبل از آن را کامل به خاطر نمی آورد اما احتمال می دهد مشکل یبوست هم وجود داشته است. دفعش فقط  شامل خون بوده است. از همین کم خونی دچار مشکل می شود و او را به بیمارستان می برند. حدودا یک سال گذشت تا بیماری او را تشخیص دادند و در این یک سال به انواع متخصص ها حتی روماتولوژیی و دکتر طب سنتی هم مراجعه کرد. سرانجام پزشکی که به تازگی از آمریکا بازگشته بود و متخصص گوارش کودکان بود بیماری شقایق را در بیمارستان کودکان بهرامی در نظام آباد تشخیص داد. بیماری کولیت یک بیماری اتو ایمن است. این نوع بیماری ها درمان قطعی ندارند. در این عارضه سیستم ایمنی بدن به جداره ی روده حمله می کند و باعث می شود خونریزی کند. برای درمان بیماری کورتون تجویز می کنند که منجر به تضعیف سیستم ایمنی و کاهش اثرات بیماری می شود. در ابتدا زخم روده ی بزرگ شقایق ۱۵ سانتی متر بوده است یعنی یک دهم اندازه ی کل روده اما در طی سالیان متوالی بیماری پیشرفت کرد.سال ۹۳ خونریزی ها  باز شروع شد و کورتون مصرف کردن چه به صورت خوراکی و چه تزریقی فایده ای نداشت. شقایق به خاطر تداوم خونریزی ها دو بار هم بستری شد و کلونوسکوپی انجام داد و مشخص شد که کل یک متر و نیم روده ی بزرگ با پولیپ درگیر شده است و اصطلاحا بدن به درمان مقاوم شده بود.

 سال ۹۴ شقایق با دکتر بابایی آشنا شد و ایشان دستور جراحی توتال کولکتومی را دادند یعنی روده ی بزرگ کامل برداشته شد  و دو ماه کیسه کلوستومی به شقایق  وصل بود و دفع از طریق آن انجام می شد.عمل جراحی در بیمارستان بهمن توسط جراحی که دکتر معرفی کردند انجام شد. این کیسه و این روش دفع سخت ترین قسمت بیماری برای شقایق بود. بعد از دو ماه روده ی کوچک شقایق به داخل بدن منتقل شد  و به معقد وصل شد و و دفع از طریق عادی صورت می گرفت مثل بقیه ی انسان ها.

علت استفاده از کیسه کلوستومی این است که مصرف کورتون سیستم ایمنی بدن را ضعیف می کند. این تضعیف باعث می شود مدت زمان ترمیم روده یا هر بازسازی دیگری در بدن طولانی تر شود. کیسه نصب می شود تا عمل دفع از طریق دیگری انجام شود تا زمانی که روده به شرایط عادی برگردد و وظیفه ی خود را انجام دهد. شاید کسانی که کورتون زیادی مصرف نکرده اند اصلا  نیاز نداشته باشند دفع را از طریق شکم و کیسه انجام دهند.

از همان زمان مشکل کامل حل شد و همه چیز به خوبی پیش می رفت اما سال ۹۶ ویروسی گریبان بدن تضعیف شده ی شقایق را گرفت. دچار اسهال استفراغ شد و بهبود پیدا نمی کرد تا این که بستری شد و متوجه شد روده ی کوچکش هم با همین بیماری درگیر شده است.

شقایق معتقد است استرس و عصبانیت این بیماری را تشدید می کند. او می گوید استرس ها و ترس ها باعث تشدید بیماری روده شده است اما آن زمان نمی دانسته و از استرسی شدن خود پیشگیری نمی کرده است.حتی دکتر برای شقایق قرص اعصاب هم تجویز کرده است.

تامین هزینه های درمان برای شقایق نگران کننده نبوده و بیمه اکثر آن ها را تامین می کرده است. آن عمل جراحی نزدیک هفتاد میلیون تومان هزینه داشته است که خوشبختانه سهم ناچیزی را خودشان  پرداخت کرده اند. کلونوسکوپی هم هر دفعه تقریبا هشتصد هزار تومان هزینه دارد. کورتون داروی گرانی نبوده است اما داروهای مکمل روده هزینه ی بالایی داشته اند.آساکل,پنتاسا,سولفالازین,مزالازین

شقایق هر ماه سیصد قرص مصرف می‌کند یعنی روزی ده تا و با هزینه ی تقریبی ۴۰۰ هزار تومان. فعلا پنتاسا مصرف می کند دارویی که جذبش در روده ی کوچک انجام می شود و چون روده ی بزرگ شقایق دیگر وجود ندارد باید این دارو را مصرف کند.ترانزیت روده هم گاها انجام می شود. در این آزمایش پودر خاصی در آب حل شده مصرف می شود که قسمت های مختلف روده را روشن می کند و یک ساعت یک ساعت در حین حرکت محلول در بدن از روده که واضح شده عکس گرفته می شود.

شقایق بیماری اش را دردناک نمی داند اما درگیرکننده چرا. برای همین تصمیم گرفت روده اش را جراحی کند و بردارد.

در مورد رژیم غذایی می گوید گوشت خواری بیماری اش را تشدید کرده. او توضیح می دهد به خاطر کم خونی ناشی از دفع با خون یک سال هر روز حتی صبحانه کباب می خوردم غافل از آن که گوشت قرمز اسیدیته بدن را بالا می برد و همین موجب آسیب و جراحت بیشتر جداره‌‌ي روده  می‌شده است. فست فود,تند تند غذا خوردن و غذاهای تند خوردن هم اسیدیته معده را بالا می برد و موجب ضرر بیشتر به زخم های روده می شود. در واقع رژیم غذایی شقایق با رژیم غذایی که همه برای سلامتی باید رعایت کنند تفاوت چندانی ندارد. البته در حین مصرف کورتون نباید نمک خورد چرا که باعث می‌شود تورم ناشی از کورتون تشدید شود. خود شقایق هم با مصرف کورتون اصطلاحا باد کرده است. ناگفته نماند تعداد وعده های غذایی باید بیشتر شود و حجم هر وعده کمتر. اصطلاحا کار روده را نباید زیاد کرد. آزمایش تخصصی این بیماری «کلپوروتکتیک» است که در ایران و چندین مرکز انجام می شود و هزینه ي تقریبی اش ۱۸۰ هزار تومان است. البته الان آمپول هایی وجود دارند که صرفا سیستم ایمنی جداره‌ي روده را ضعیف می کند و مثل کورتون کل سیستم ایمنی را تضعیف نمی کنند .

نظر دکتر:عود بیماری شقایق در زمانی بود که آمپول ها هنوز وجود نداشت و خود بیمار هم تمایل داشت با برداشتن روده علایم را از بین ببرد.

توضیحی راجع به این بخش از سایت:

بیماری چه اتفاق باشد و چه پیامد، دردناک است و آزاردهنده و هرچه این بیماری برای بیمار ناشناخته تر باشد استرس ها و نگرانی های آن هم بیشتر است. هرچند پزشک باتجربه و آگاه به شرایط می تواند کمک بسیار مهمی باشد ولی این حقیقت بر کسی پوشیده نیست که علم به بیماری برای بیمار می تواند کمک شایانی به بهبود روند درمان و تحمل بیماری کند. از این رو آگاهی بخشی به بیمار را می توان کلید طلایی درمان یک بیماری دانست که شاید هنوز آنچنان به آن توجهی نشده است. چه بسیار کارهایی که انجام دادن یا ندادن آنها موجب تغییر روند بیماری می شود و یا باورهایی که در میان مردم رواج پیدا کرده و عمل به آنها موجب وخیم تر شدن وضعیت می شود و شاید پزشک اصلاً از آن اطلاع نداشته باشد تا آن نظرات را نفی کند. در چنین مواقعی است که دیدگاهی عام و نه تخصصی به کار می آید. نگاهی از سوی یک بیمار به بیماری که می تواند پاسخ بسیاری از پرسش های شما را بدهد.

در سلسله گزارشاتی که در ادامه این بخش قرار خواهیم داد مصاحباتی داشته ایم با مراجعان مطب دکتر مهران بابایی فوق تخصص گوارش، کبد و مجاری صفراوی و از آنها خواسته ایم تا تجربیات خود را با ما در میان بگذارند. از دلیل مراجعه به پزشک و تشخیص تا مواجهه با بیماری و روند درمان نکاتی در خود نهفته دارند که می تواند برای بیماران، همراهان بیمار و حتی پزشکان سودمند باشد. ذکر این نکته ضروری است که همان طور که پیش از این هم گفتیم دیدگاه بیمار لزوماً علمی و درست نیست و تنها بیانی از تجربیات است که سعی کرده ایم با کمترین تغییر آنها را انعکاس دهیم و مطمئناً نشاندهنده نظرات دکتر مهران بابایی نیست. هر چند برای بهبود کیفیت مصاحبه از دکتر بابایی نیز برای پاسخ کمک گرفته ایم و نظر ایشان را در پایان مطلب آورده ایم.

از شما کاربران گرامی هم درخواست داریم تا تجربیات خود را بیان کنید و با دیگران در میان بگذارید.

0 0 رای
Article Rating
guest
24 Comments
Inline Feedbacks
نمایش همه دیدگاه ها
محمدجواد
محمدجواد
12 روز قبل

سلام من دچار هموروئید و شقاق هستم و درد دارم چه کاری برای درمان باید انجام بدم

دستیار دکتر
ویرایشگر
دستیار دکتر
9 روز قبل

با سلام
در ابتدا معاینه ناحیه آنال توسط پزشک توصیه میشود تا بر اساس تعیین درجه همورویید شما درمان مناسب دارویی یا جراحی پیشنهاد گردد.

فرجام
فرجام
2 ماه قبل

سلام خسته نباشید اقای 31ساله هستم قرصهای کورتون 5میلی با سولفازالازین مصرف میکنم از کدوم روزی 6تا من 6سال کولیت عصبی دارم بعد یک سال نیم دوباره عود کرده الان 4ماه درگیر این بیماری هستم از کار زندگی افتادم نمیتونم برم سرکار یا حتی بیرون از خونه چون تند تند اجابت مزاج همراه دفع خون دارم وضعیتم خیلی بغرنج میخواستم ی نوبت از اقای دکتر بگیرم ولی تماس میگیرم شماره اشغال است ممنون میشم راهنمایم کنید از این وضعیت خسته شدم

دستیار دکتر
ویرایشگر
دستیار دکتر
2 ماه قبل
Reply to  فرجام

با سلام
داروها را میل بفرمایید.
با مطب با سرکار خانم امینی صحبت کنید و بفرمایید که از طرف سایت معرفی شده اید.

اعظم
اعظم
8 ماه قبل

سلام پسر ۹ سالشه چندین بار عمل روده شده ک الان تشخیص دادن کولیت روده هست و کلوستمی هست خیلی نگرانم دکترش الان کورتون شروع کرده

دستیار دکتر
ویرایشگر
دستیار دکتر
8 ماه قبل
Reply to  اعظم

با سلام
درمان دارویی بسیار دقیق توصیه می گردد.

اعظم
اعظم
8 ماه قبل

سلام پسرم یزد بیمارستان صدوقی بستری هست تحت نظر دکتر مجید افلاطونیان فوق تخصص گوارش میگن بیماریه نادریه و فعلا با همون کورتون از راه سرم ..
ممنون میشم بیشتر راهنماییم کنید خطری پسرمو تهدید نمیکنه ؟ با اینکه وضع مالی خوبی نداریم و بیمه درستی هم نیستیم …😔باید چیکار کنم

دستیار دکتر
ویرایشگر
دستیار دکتر
8 ماه قبل
Reply to  اعظم

با سلام
نیاز به اطلاعات بیشتر از بیماری داریم.
پیگیر نتیجه پاتولوژی ایشان باشید‌

سارا
سارا
11 ماه قبل

سلام.من 30 ساله هستم.از بچگی دچار یبوست بودم ولی الان حدود 6 سال است که یبوست من مزمن شده و با دارو و قرص و غذاها و میوه های ملین هم مشکل من حل نمیشود.به سه تا پزشک مراجعه کردم .یکی از پزشکان پیشنهاد دادن که با مشکلم کنار بیام و تا اخر عمر هر روز قرص سی لاکس مصرف کنم.و دو تا دکتر بعدی بهم پیشنهاد دادن جراحی کنم و روده ام را بردارم.ولی من نمیخوام کارم به جراحی و برداشتن روده بکشه.پیشنهاد شما چیه ؟

دستیار دکتر
ویرایشگر
دستیار دکتر
11 ماه قبل
Reply to  سارا

با سلام
ابتدا باید علت یبوست شما بررسی شود.
سپس پیشنهاد درمان مناسب به شما خواهد شد.

سحر
سحر
1 سال قبل

سلام من چهار ماه پیش ایلستومی کردم ولی هنوز درد و سوزش درناحیه مقعد دارم گاهی ذدردم بحدی زیاده نمیشه تحمل کرد جراحم مترونیدازول میداد الن اونم جواب نمیذه ودکترم جواب خاصی برام نداره نمیدونم چکار کنم

دستیار دکتر
ویرایشگر
دستیار دکتر
1 سال قبل
Reply to  سحر

با سلام
علت جراحی شما چه بوده است؟
معاینه ناحیه آنال حتما توصیه میشود.
برای کاهش درد میتوانید از ژل لیدوکایین استفاده فرمائید.

سحر
سحر
11 ماه قبل

سلام
کولیت اولسروز داشتم که بع درمان دارویی پاسخ نداد یکسال مداوم خونریزی و اسهال هر نیم ساعت
النم 4روزدرماه حالم خوبه مدام اسهال و سوزش شدید مقعد دارم ، دارو لیوتیروکسین ،لیپیکات ، اورسوگارد برای کبدم استفاده میکنم، تیرویید و صفرا رو هم جراحی کردم

دستیار دکتر
ویرایشگر
دستیار دکتر
11 ماه قبل
Reply to  سحر

با سلام
نیاز به آزمایشات جدید در مورد شما داریم.
باید در صورت امکان کولیت را با درمان دارویی کنترل کرد.

سحر
سحر
1 سال قبل

سلام من جراحی توتال کولکتومی شدم و کیسه هم برداشته شده ولی هنوز اسهال و تعداد دفع روزانه 15بار دارم و دل درد ایا این موقتیه یا همیشه همینطورم

دستیار دکتر
ویرایشگر
دستیار دکتر
1 سال قبل
Reply to  سحر

با سلام
چه مدت از زمان جراحی شما میگذرد؟
چه داروهایی مصرف میفرمایید؟
بررسی مدارک پزشکی شما توصیه میگردد.

ماهور
ماهور
1 سال قبل

سلام

دستیار دکتر
ویرایشگر
دستیار دکتر
1 سال قبل
Reply to  ماهور

با سلام
در خدمت شما هستيم.

آرش
آرش
2 سال قبل

با قرص آساکول مداوا میشید حتما امتحان کنید

دستیار دکتر
ویرایشگر
دستیار دکتر
2 سال قبل
Reply to  آرش

با سلام
شروع هر نوع درمان دارويي بايد مستند بر پايه
شواهد علمي باشد Evidence Based Medicine

آرش
آرش
2 سال قبل

با قرص آساکول مداوا میشوید حتما امتحان کنید

دستیار دکتر
ویرایشگر
دستیار دکتر
2 سال قبل
Reply to  آرش

با سلام
شروع هر نوع درمان دارويي بايد مستند بر پايه
شواهد علمي باشد Evidence Based Medicine

قادر
قادر
1 سال قبل

سلام بنده سه سال هست که مدام حالت تهوع دارم وهمیشه بی حال هستم به دکترهای زیادی مراجعه کردم ولی نتیجه نگرفتم لطفا کمکم کنید 35سالمه دوتا بچه دارم

دستیار دکتر
ویرایشگر
دستیار دکتر
1 سال قبل
Reply to  قادر

با سلام
معاینه و بررسی مدارک پزشکی شما توصیه میگردد.
امکان دارد که نیاز به اندوسکوپی نیز باشد.

Call Now Buttonتماس با ما
24
0
Would love your thoughts, please comment.x
()
x